Glens, grín, grenj og mannréttindi.....

já glens og grín hefur verið hjá okkur síðustu daga og hefur dóttir mín staðið fyrir skemmtanahöldum.... hahaha 

Við foreldrarnir erum stundum í hláturskasti en þurfum gjörsamlega að bíta í tunguna okkar því hún verður svo fok reyð ef við hlæjum :D

Hún spurði mig núna um daginn í hvaða landi risaeðlurnar byggju??? Ég sagði henni það að þær væru útdauðar fyrir mörgum milljónum ára...... Þá sagði hún aha svo þær voru bara til þegar þú varst lítil ;)

Sama dag þá fór hún með pabba sínum í hjólatúr hérna í sveitinni..... og hún er að spyrja hann hvað gefa kýrnar okkur og hvað hænurnar og fleira.... Óli svara því samviskusamlega að það sé mjólk og egg og kjöt og svo eru þau að skoða hestana og þá spyr hún og hvað gefa hestarnir okkur..... Óli sagði henni það að sumir borðuðu kjötið þeirra en ekki allir vildu það. En að þeir hafði verið til að flytja fólk á milli staða og vinna á ökrunum í gamla daga.... hún horfði á hann eins og hann væri frá annari pláhnetu.... flytja fólk á milli.... hvað gerði fólkið þá eiginlega við bílana sína.... já það var áður en að bílarnir voru til.... Svipurinn á barninu varð enþá meira frá Mars og svo sagði hún æ pabbi þú ert bara að grína .... hahaha hún er svo fyndinn...

Svo er hún kappsfull og höfum við verið að leika okkur í handbolta útaf EM í handbolta...... og það er sama hvað tautar og raular hún tapar bara "aldrei" ....... andstæðingurinn nær "aldrei" að skora.... ótrúlegt... og svo var hún í Tennis leik í playstation tölvunni með Óla um daginn og henti frá sér fjastýringunni og sagði þetta er bara svindl... þessi tenniskona er svo léleg..... hljóp upp í herbergið sitt og settist fyrir framan hurðina og sagði að hún væri hætt. Pabbi hennar sagði nei nei koddu mamma hjálpar þér... Svo þegar þau komu niður þá hafði ég laumast í fjastýringuna og var að spila og þegar þau komu inn í stofu þá var ég hoppandi fúl yfir því hvað hún var nú "léleg" þessi kona sem ég var að spila með :D

Ég hringdi bæði í mömmu og tengdó það kvöldið til að fá ráð  hahahhaha ;)

Tapsár...nee

Þessi hunangsperla okkar, svo yndisleg... smá erfitt samt stundum að vera stóra systir.... stundum þá þarf hún athygli og hnýtir þá aðeins í litla bróður sinn. Fattar samt yfirleitt strax að hún gerði kannski eitthvað sem hún átti ekki að gera.... og biður oftast afsökunar.... í síðustu viku sat hún í fanginu á mér grátandi því hún var svo leið yfir að hafa hent púðanum aðeins of harkalega í Viktor.... á milli ekka sogana kom svo ... sorrrrryyyyy Viktor sorrrrryyy.... Ég og Óli horfðum á hvort annað og áttum erfitt með að brosa ekki. Litla stóra krúttið okkar :)

Við höfum svo verið á fundum og fengum það staðfest annan föstudaginn í röð að Viktor væri bara hreinlega of góður (hreyfilega og þroskalega) til þess að fá meðferð. Þá meðferð sem á að vera í boði fyrir börn með fötlun á leikskólanum hans. Já ég grenjaði annan föstudaginn í röð af reiði og vonsvikni og allar tilfinningar sem ég hef verið að vinna í síðan Viktor fæddist komu framm aftur..... 

Reglurnar eru semsagt þær að ef að barn með Downs heilkennið er of gott þá fær það ekki þá sjúkraþjálfun sem annars það ætti að eiga rétt á. Semsagt 60 tíma á ári, heldur dettur niður í 18 tíma á ári eins og allir aðrir í samfélaginu, eins og ég, Óli og Andrea...En við erum ekki með downs heilkennið..... Ég skil vel að ef einu barni með downs heilkennið gengur betur en öðru þá eigi hitt forgang í þær meðferðir sem í boði eru. Og hugsanlega gæti meðferða tímum fækkað en úr 60 tímum niður í 18 sem er réttur allra finnst mér full mikið. Viktor er duglegur en hann þarf hjálp og stuðning til að ná grunn hlutum eins og að setjast upp og verjast falli. Ekki miskilja mig við erum að sjálfsögðu í skýjunum yfir hversu vel hefur gengið en ein af ástæðunum fyrir því er jú að sjálfsögðu að hann hefur fengið mikla örvun og þjálfun hjá okkur og sjúkraþjálfaranum hans.

Hmmm, þannig að ef við ætlum að setja hann í þá þjálfun sem að hann þarf að okkar mati miða við önnur lönd og fleira þá þurfum við að borga það sem stendur eftir þessa 18 tíma sem að hann fær. Þangað til að hann er orðin nógu "lélegur"/"slæmur" að hann detti aftur inn í kerfið ef hann þá gerir það. Við eigum því bara eftir að borga það sem borga þarf, það er ekki það sem ég er að pirra mig á heldur prinsipið.... hvernig er hægt að mismuna tveimur börnum sem eru bæði með sama auka litning.... ???? Svo ég hef setið yfir mannréttindasáttmála sameinuðu þjóðanna til að sjá hvort þetta sé bara lagalega rétt... 

Ég hef sent mörg email og hringt útum allt til að að finna bestu meðferð fyrir Viktor sem völ er á og hentar okkur fjölskyldunni. Vinkona mín sem er Belgi er líka búin að vera að hjálpa mér og er ég bara bjartsýn og er ekki í vafa um að gullklumpurinn fái það sem að hann þarf... En spurningin er hvort að hans mannréttindi séu brotin eða ekki... 

S

Hugrekki

Það er margt sem flýgur gegnum hugan svona í byrjun nýs árs. Ég hef velt ýmsu fyrir mér og fer framm og til baka með allskyns þanka ganga en ég lendi alltaf á sama stað og það er hversu rosalega heppin ég er. Mér finnst Viktor hafa gefið okkur svo mikið, okkur öllum, líka fjölskyldu og vinum. En mér gaf hann dýrmæta gjöf og það er hugrekki ég er búin að hugsa þetta mikið því hann hefur finnst mér bætt mig á svo margan hátt alveg eins og Andrea hefur líka gert en með honum kom ný sýn á lífið. Hann gaf mér hugrekki til að gera hluti sem ég hélt ég myndi ekki geta gert. Hluti sem mig hefur alltaf langað til að gera en bara ekki þorað.

Í gær þá var ég að vafra um á facebook og sá þá link hjá vinkonu minni inn á vefsíðu þar sem að talað var um að Danmörk hefði sett sér þá stefnu að útrýma downs heilkenninu úr danska samfélaginu fyrir 2030. Ég horfði á þetta og fékk sting í hjartað...... af einhverri ástæðu þá kom þetta mér ekki á óvart eftir að Viktor fæddist þarna. Ég klikkaði mig inn á vefsíðuna og las..... fyrstu viðbrögð voru reiði og ákvað ég einmitt að ekki skrifa þennan póst fyrr en ég væri búin að taka saman hugsanir mínar og tilfinningar. Ég var í raun og veru ekki reið yfir þessari yfirlýsingu því mér finnst hún bara alveg fáránleg.... ég bara skil ekki að heilt land geti sett sér svona afstætt markmið.... Ég var svo reið því það fóru af stað alskonar hugsanir sem ég hef hugsað áður en bara reynt að bæja frá mér. Eftir að Viktor kom í heiminn þá fór ég að lesa mér aðeins til og fannst gott að lesa sögu annara mæðra barna með downs heilkennið. Ég las all nokkrar og fannst það í yfirgnæfandi meirihluta eiginlega bara öllum tilfellum að börnin voru send á vökudeild og skoðuð betur og fengu mikla og góða ummönnunn... þrátt fyrir að vera hraust. Viktor var mjög hraustur en við fórum ekki á vökudeild og fengum eiginlega ekki neina sérstaka meðhöndlun nema að við vorum í 8 daga á sjúkrahúsinu. Þessa 8 daga þá fékk ég nú bara á tilfinninguna að við værum bara þarna því þau voru að athuga hvernig við foreldrarnir værum að bregðast við öllu en ekki til að fylgjast eitthvað sérstaklega með Viktori. Eftir að hafa lesið sögur annara mæðra og heyrt þetta með Danmörk þá get ég ekki hætt að hugsa um það hvort litla gullið okkar hafði kannski þurft á súrefni að halda eða einhverri annari meðhöndlun og að hann hafi ekki fengið hana sökum "rangs" fjölda litninga. Viktor var hlustaður en hann var ekki sendur í hjartaómun fyrr en auðvitað við værum búin að fara heim og fá bréf....... já bréfin í danmörku.... 

Læknirinn sem var sérfræðingur í fötlun barna og þá sérstaklega downs heilkenninu hreitti í okkur að við mættum sko alveg gera okkur grein fyrir því að lífið væri að breytast töluvert mikið hjá okkur núna..... hmmm 

Já og töluvert meira var mjög svo undarlegt í þessu blessaða læknaliði og kerfi þeirra Dana svo ég er því miður ekkert mjög hissa á þessari hræðilegu yfirlýsingu þeirra. Hvernig ætla þeir svo að gera þetta hugsa ég nú líka ... því það verður alltaf til fólk sem horfir fram hjá því að eitthvað sé erfitt og hitt og þetta og vill ekki fara í fóstureyðingu þrátt fyrir það að litli einstaklingurinn sem er að vaxa í móðurkviði sé hugsanlega með downs heilkennið. Svo er bara annað.... eins og svo margir hafa haft að orði við mig eftir að Viktor fæddist. Ef að það er verið að leggja enn meiri áheyrslu á að "ná" fóstrum sem hugsanlega eru með downs heilkennið..... kemur þá ekki bara eitthvað annað.... og hvað verður það....

Yfir í annað, nú er líklegast að hefjast hvað getur maður sagt lota nr 2 hjá okkur... Round 2. Nú höfum við verið í því að vinna með Viktor, gera hann einfaldlega sem flottastann. Þjálfa hann og kenna honum til að hann verði bara flottasti pungurinn á svæðinu. Já og svo kom þroskaprófið og staðfesti að við erum búin að vera að gera góða hluti. :) Við fengum að vera á bláa skýinu okkar í nokkra daga þangað til við fórum að hugsa út í hvað það þýðir að hann fái ekki meiri sjúkraþjálfun og fleira. Svo nú er ég að fara að setja á mig box hanskana og hefja bardaga ef að þetta þýðir að hann fái eitthvað minna bara útaf því að hann er svo góður. Við töluðum um þetta við sjúkraþjálarann hans Viktors og vorum bara alveg sammála því að þetta væri út í hött. Við erum eins mismunandi eins og við erum mörg sagði einhver..... og það á líka við um einstaklinga með downs heilkenni..... Mér finnst aðeins eins og það sé verið að segja að hann megi ekki vera betri en næsti. Óli sagði þetta er eins að vera með 20 sex ára börn sem eru að byrja í skóla.... eitt barnið í bekknum er svo vel læst að það er sagt við foreldra þess... heyrðu þið megið ekki senda hann í skólann hann kann þetta bara. 

Svo á morgun og á föstudaginn þá fer ég í það að skoða alla möguleika okkar fyrir Viktor og berjast fyrir því að hann fái allt sem við viljum að hann fái og á rétt á. ;) 

Svo ég segi bara góða helgi 

:D

S

Star of the day

Hef hugsað um það í smá tíma að mig langaði að setja smá post á bloggið um það sem margir vita ekki um Downs heilkennið. Smá svona fróðleiksmola því ég hef tekið eftir því að vinir okkar hafa verið svo áhugasamir um margskonar fróðleik síðan Viktor fæddist.  Eftir alveg frábæra sjúkrahúss heimsókn í dag þá var ég bara í smá vandræðum því mig langar að segja svo margt.

En ég ætla að segja ykkur smá núna og á svo eftir að bæta við fróðleikinn seinna. Það sem oft segir til um að barn sé kannski með downs heilkennið er að það er ein lína sem sker í gegnum lófan á barninu (single palmar crease). Ekki margar eins og hjá flestum okkar. Við vissum þetta ekki og hef ég einmitt tekið eftir því að við vorum ekki sú einu.

Svo er líka lág vöðvaspenna eða hypotonia sem þýðir að til þess að gera þá hluti sem við gerum og okkur þykir sjálfsagðir þurfa þau upp til helmingi meiri orku en við. Sést þetta oft hjá litlum börnum þegar þau eru tosuð upp á höndunum og hausin fylgir ekki alveg heldur verður smá eftir. Já og það tekur þessi gull lengri tíma að ná að sitja, skríða og labba osfr.

Hafði hugsað mér að segja ykkur aðeins frá því hvernig kerfið er hérna í Belgíu. Þetta er smá öðruvísi en í skandinavíu þar sem við höfum verið núna síðustu árinn, þá sérstaklega með barnabætur og fleira. Þegar þú skráir þig inn í Svíþjóð og Danmörku þá kemur næstum allt að sjáflum sér til þín. Hér þá þarf að sækja um allt. Kerfið hefur hinsvegar verið mjög gott og er sérstakt poliklinik hérna fyrir downs börn og er manni fylgt alveg frá fæðingu til 15 ára aldurs að ég held. Fyrstu árinn er mikið eftirlit og er það mjög gott, var svo gott þegar við komum hingað og fengum plan. Bara svart á hvítu svona er þetta og svona verður fylgst með litla gullinu. Hef hugmyndir um að hjálpa kannski svona plani á koppinn heima á íslandi. Þarf kannski ekki að vera svona umfangsmikið eins og hérna. Þetta blað og litla bókin sem við fengum um hvað þarf að gera hvar og hvenær. Var og er eins og biblía, maður heldur um þetta og bara fær auka kraft. Nú get ég þetta þar sem ég hef smá vegvísir. :)

Barnabæturnar og skattar og fleira eru smá öðru vísi. Við fáum venjulegar barnabætur fyrir Viktor en til þess að fá meira og til þess að eiga rétt á skatta frádrætti. Sem virkar þannig að ef þú átt eitt barn þá borgaru svona mikið í skatt og tvö osfr en oftast þá telja börn með downs heilkennið tvö börn og borgar maður þá minni skatt. En það sem við þurfum að gera til þess að eiga rétt á þessum skatta afslætti þá þurfum við að fara með Viktor til læknis sem gerir mat á honum til þess að í rauninni segja hversu mikið downs hann er með ;). Sem er svo ofboðslega fáránlegt því að það sem við lærðum fyrst eftir að við fengum fregnirnar um að Viktor væri með þetta heilkenni, í downs 101 er að það er ekki hægt að segja já hann er með lítið downs og þessi mikið.

Downs heilkennið skiptist í þrjá hópa um 95% sem greinast með þetta heilkenni eru eins og Viktor um 2% eru með svokallað mosaic og svo eru 3% með svokallað erfðalegt. Það sem okkur var sagt og margir spurðu okkur um .... er Viktor með lítið downs... en það er bara ekki hægt að segja neitt svoleiðis. Hægt er að segja og tala um hvort það hafi verið mikil einkenni en það er ekki hægt að skala þetta niður. Sem færir mig aftur í það sem ég fór að skrifa um upphaflega og það að við þurfum að fara með Viktor til læknis sem metur hann. hahah jáhá þegar ég fór að tala við konuna sem hefur komið heim að hjálpa okkur með ýmislegt þá spurði ég hana hvernig þetta virkaði eiginlega og hvernig þetta væri metið því mér fannst þetta svo skrítið. Hún sagði mér að þetta væri í 3 hlutum og að í rauninni sagði hún að já Sibba þú lýtur oftast á glasið og sérð það hálf fullt.... þegar þú ferð í þetta mat þá verðuru eiginlega að horfa á glasið hálf tómt. Verður að gera mest úr því slæma og ýkja kannski smá því annars gæti verið að þú fáir ekki þennan skatta afslátt. Ég bara jáhá ok, svo við verðurm að ná Viktori á virkilega "Down" degi ;) og bara vona að hann verið ekki upp á sitt besta hahaha og hún bara já svona eiginlega. Svo sagði hún mér að þroskaprófið sem við fórum í í dag, að það væri ekkert verra ef hann myndi ekki eiga sinn besta dag... en já við sjáum til sagði hún.

Svo við töluðum um þetta ég og Óli og bara ok við förum með hann í þetta mat og bara gerum það sem við getum til þess að fá þennan skatta afslátt.

Svo fór ég með Viktor í þroskaprófið í dag, byrjaði á því að hitta sálfræðing og hún gerði cognitive test á honum semsagt með allskonar teningum og bolla yfir þá og sjá hvort að hann tosi til sín hluti og fleira. Þetta gekk bara ágætlega en ég hafði ekki mikla tillfiningu fyrir því hvort hann var að gera rétt eða ekki. Svo fórum við og hittum lækni og sjúkraþjálfara og var það einhverskonar taugaleg skoðun með viðbrögðum og grófhreifingum og fleira. Sjúkraþjálfarinn tók klumpinn og byrjaði á að setja hann í allskonar test.... og þau spurðu mig veltir hann sér.... ég bara ha já það er lang langt síðan. Svo sá ég svipinn á sjúkraþjálfaranum og hún sagði eitthvað á flæmsku og meira og meira bros og svo bara sagði hún this is amazing og læknirinn líka og sjúkraþjálfarinn hans Viktors sem kom með okkur sagði yes it is og við horfðum á hvor aðra og vorum rosalega stoltar. Þarna fékk ég smá kökk í hálsinn.

Svo hélt sjúkarþjálfarinn áfram að setja viktor í alskonar próf og alltaf var hún jafn hissa.... og læknirinn líka. Læknirinn sagði við okkur eftir að þær höfðu átt ágætis samtal á flæmsku, we have never seen anything like it before he is very good and so strong..... but... ég held ég geti ekki gefið honum beiðni á 60 tíma sjúkraþjálfun eins og börn með downs eiga rétt á. Hann er bara of sterkur og duglegur..... ég hló og brosti og bara já ok if he does not need it then it is ok. Svo eftir smá stund af bravo og vá þá sagði hún getur verið að það sé einhver íþrótta maður í fjölskyldunni ???!!! :D Ég og Barbara sjúkraþjálfarinn hans Viktors brostum og hlóum og jááá pabbi hans er atvinnu maður í fótbolta... og já við erum bæði frekar aktív. Þegar ég sagði þetta þá gat ég ekki haldið mér lengur og kökkurinn varð að gleðitárum sem að runnu niður kynnarnar þegar við hlóum saman.  Læknirinn brosti og sagði jáhááá.... it can well be that he is born with extra chromasome but this boy has it in his genes to be strong and aktive :D Viktor fór svo í vigtunn og lengdarmælingu og tékkað var á liðunum hans og fleira og þegar við löbbuðum út úr þessu herbergi þá var ég í sjöunda himni..... Ég var high on live og bara svo ógurlega glöð og hamingjusöm. Ég og við höfum alltaf vitað að hann sé AMAZING en það var bara svo gott að fá smá staðfestingu á því að hann er eins duglegur og okkur finnst.

Eftir smá bið þá hittum við lækninn og sálfræðinginn og fengum niðurstöðurnar, við gátum getið okkur til um að það hafi gengið frekar vel í seinni hluta þroska prófsins en vissum ekkert um fyrri hlutann. Settumst niður og töluðum aðeins um eyðublöð sem þarf að fylla út fyrir matið á honum fyrir skattinn og ég sagði eitthvað svona já en hann er svo fullkominn... haha allavegna í mínum augum. Þá sögðu þær í kór já líka fyrir okkur, við erum hérna með niðurstöður prófsins og þær eru mjög góðar. 

Mér brá eiginlega og skildi ekki alveg strax hvað þær voru að segja. En úr fyrrihluta prófsins var hann rétt við meðallag og þá er verið að tala um öll börn hvort sem þau eru með downs heilkennið eða ekki. Svo já meðaltalið hjá venjulegum börnum er 100 og Viktor var með 92. Auðvitað var ég í skýjunum með þessa niðurstöðu og sá að allar æfingarnar okkar hafa borgað sig.

Úr grófhreifinga hlutanum á þessu þroskaprófi er skali og allt fyrir ofan 5 er gott og var Viktor með 25 sem er víst alveg ótrúlegt miða við barn með downs heilkenni á þessum aldri. Þær ætluðu vart að trúa því þegar hann stóð sperrtur eins og spíta við stólinn sem sjúkraþjálfarinn hafði hlaupið að ná í. Þær sýndu mér stórt útflett blað og það var búið að setja x við allt sem að hann gat og var ekki mikið sem þær hefðu getað exað við í viðbót. ;) 

Ég var auðvitað alveg rosalega glöð og þær líka sögðu við mig að það væri svo gaman að gefa góðar fréttir. Svo þegar ég, Andrea og Viktor löbbuðum út í bíl eftir þennan annars skemmtilega morgun á spítalanum í Gent þá sagði Andrea mamma hvað ætlum við að gera núna. Ég horfði á hana og sagði við ætlum heim að fagna og hún bara hmmmm hvernig þá..... ég bara jáhá hvernig fagnar maður með einni 4 ára og einum 9 mánaða.... Við ætlum að fá okkur ís og litli bróðir fær kex :D Andrea var að vonum ótrúlega sátt við þetta svar móður sinnar og tók svona stríðs fagnhróp hahahhaha

Það getur vel verið að niðurstöður þroskaprófsins hafi áhrif á það hvort að Viktor verði metin með já hvað á maður að segja "minna" downs og þar af leiðandi ekki tillgengilegur till skatta afsláttar. En þegar ég og Óli töluðum saman um niðurstöðurnar þá var okkur bara alveg alveg alveg sama... peningar eru ekki góður árangur eða góð heilsa.... Svo það miklvægasta fyrir okkur er að hann sé svona duglegur, gangi vel og sé þessi yndislegi gullklumpur okkar :D

yfir og út

S