Hugrekki

Það er margt sem flýgur gegnum hugan svona í byrjun nýs árs. Ég hef velt ýmsu fyrir mér og fer framm og til baka með allskyns þanka ganga en ég lendi alltaf á sama stað og það er hversu rosalega heppin ég er. Mér finnst Viktor hafa gefið okkur svo mikið, okkur öllum, líka fjölskyldu og vinum. En mér gaf hann dýrmæta gjöf og það er hugrekki ég er búin að hugsa þetta mikið því hann hefur finnst mér bætt mig á svo margan hátt alveg eins og Andrea hefur líka gert en með honum kom ný sýn á lífið. Hann gaf mér hugrekki til að gera hluti sem ég hélt ég myndi ekki geta gert. Hluti sem mig hefur alltaf langað til að gera en bara ekki þorað.

Í gær þá var ég að vafra um á facebook og sá þá link hjá vinkonu minni inn á vefsíðu þar sem að talað var um að Danmörk hefði sett sér þá stefnu að útrýma downs heilkenninu úr danska samfélaginu fyrir 2030. Ég horfði á þetta og fékk sting í hjartað...... af einhverri ástæðu þá kom þetta mér ekki á óvart eftir að Viktor fæddist þarna. Ég klikkaði mig inn á vefsíðuna og las..... fyrstu viðbrögð voru reiði og ákvað ég einmitt að ekki skrifa þennan póst fyrr en ég væri búin að taka saman hugsanir mínar og tilfinningar. Ég var í raun og veru ekki reið yfir þessari yfirlýsingu því mér finnst hún bara alveg fáránleg.... ég bara skil ekki að heilt land geti sett sér svona afstætt markmið.... Ég var svo reið því það fóru af stað alskonar hugsanir sem ég hef hugsað áður en bara reynt að bæja frá mér. Eftir að Viktor kom í heiminn þá fór ég að lesa mér aðeins til og fannst gott að lesa sögu annara mæðra barna með downs heilkennið. Ég las all nokkrar og fannst það í yfirgnæfandi meirihluta eiginlega bara öllum tilfellum að börnin voru send á vökudeild og skoðuð betur og fengu mikla og góða ummönnunn... þrátt fyrir að vera hraust. Viktor var mjög hraustur en við fórum ekki á vökudeild og fengum eiginlega ekki neina sérstaka meðhöndlun nema að við vorum í 8 daga á sjúkrahúsinu. Þessa 8 daga þá fékk ég nú bara á tilfinninguna að við værum bara þarna því þau voru að athuga hvernig við foreldrarnir værum að bregðast við öllu en ekki til að fylgjast eitthvað sérstaklega með Viktori. Eftir að hafa lesið sögur annara mæðra og heyrt þetta með Danmörk þá get ég ekki hætt að hugsa um það hvort litla gullið okkar hafði kannski þurft á súrefni að halda eða einhverri annari meðhöndlun og að hann hafi ekki fengið hana sökum "rangs" fjölda litninga. Viktor var hlustaður en hann var ekki sendur í hjartaómun fyrr en auðvitað við værum búin að fara heim og fá bréf....... já bréfin í danmörku.... 

Læknirinn sem var sérfræðingur í fötlun barna og þá sérstaklega downs heilkenninu hreitti í okkur að við mættum sko alveg gera okkur grein fyrir því að lífið væri að breytast töluvert mikið hjá okkur núna..... hmmm 

Já og töluvert meira var mjög svo undarlegt í þessu blessaða læknaliði og kerfi þeirra Dana svo ég er því miður ekkert mjög hissa á þessari hræðilegu yfirlýsingu þeirra. Hvernig ætla þeir svo að gera þetta hugsa ég nú líka ... því það verður alltaf til fólk sem horfir fram hjá því að eitthvað sé erfitt og hitt og þetta og vill ekki fara í fóstureyðingu þrátt fyrir það að litli einstaklingurinn sem er að vaxa í móðurkviði sé hugsanlega með downs heilkennið. Svo er bara annað.... eins og svo margir hafa haft að orði við mig eftir að Viktor fæddist. Ef að það er verið að leggja enn meiri áheyrslu á að "ná" fóstrum sem hugsanlega eru með downs heilkennið..... kemur þá ekki bara eitthvað annað.... og hvað verður það....

Yfir í annað, nú er líklegast að hefjast hvað getur maður sagt lota nr 2 hjá okkur... Round 2. Nú höfum við verið í því að vinna með Viktor, gera hann einfaldlega sem flottastann. Þjálfa hann og kenna honum til að hann verði bara flottasti pungurinn á svæðinu. Já og svo kom þroskaprófið og staðfesti að við erum búin að vera að gera góða hluti. :) Við fengum að vera á bláa skýinu okkar í nokkra daga þangað til við fórum að hugsa út í hvað það þýðir að hann fái ekki meiri sjúkraþjálfun og fleira. Svo nú er ég að fara að setja á mig box hanskana og hefja bardaga ef að þetta þýðir að hann fái eitthvað minna bara útaf því að hann er svo góður. Við töluðum um þetta við sjúkraþjálarann hans Viktors og vorum bara alveg sammála því að þetta væri út í hött. Við erum eins mismunandi eins og við erum mörg sagði einhver..... og það á líka við um einstaklinga með downs heilkenni..... Mér finnst aðeins eins og það sé verið að segja að hann megi ekki vera betri en næsti. Óli sagði þetta er eins að vera með 20 sex ára börn sem eru að byrja í skóla.... eitt barnið í bekknum er svo vel læst að það er sagt við foreldra þess... heyrðu þið megið ekki senda hann í skólann hann kann þetta bara. 

Svo á morgun og á föstudaginn þá fer ég í það að skoða alla möguleika okkar fyrir Viktor og berjast fyrir því að hann fái allt sem við viljum að hann fái og á rétt á. ;) 

Svo ég segi bara góða helgi 

:D

S