Þroskandi lærdómur :-)

Hér höfum við haft í nógu að snúast, byrjaði vikan á öðru þroskaprófinu hans Viktors. Við ákváðum eftir að Viktor fékk svona glimrandi niðurstöður úr síðasta þroskaprófi og þar að leiðandi var hann ekki tillgengilegur allri þjónustu sem börn með downs heilkennið eiga yfirleitt rétt á, að bíða með að setja hann á leikskólann þangað til við gætum fengið nýtt mat. Í ljósi þess að mikið hefur gengið á síðan klumpurinn fæddist og varla liðið ein vika síðan við fluttum til Belgíu utan læknis eða sjúkraþjálfara tíma þá langaði mig bara að njóta þess að vera með hann heima. 

Við mættum hress og kát í endurhæfingastöðina sem er staðsett við hliðiná leikskólanum og tók á móti okkur hress kona sem framkvæmdi sjálft greindarprófið og Bert sjúkraþjálfari sem sá um gróf hreyfiþroska hluta prófsins. Ég var með svona blandaðar tilfinningar til prófsins og dagana á undan með á víxl hvíðahnút eða bara æ what ever tilfinningu... Þar sem að ég vil að sjálfsögðu að orkuboltinn minn eigi stjörnu dag eins og síðast og sýni hvað hann er flottur en á hinn bóginn þá langar mig rosalega að hann komist inn í meðferðarúrræðin hjá endurhæfingastöðini og geti því mætt í leikskólann og fengið alla þá hjálp sem hann þarf þar. Í stað þess að ég þurfi að keyra hann í meðferðir annarstaðar.

Svona þroskapróf eru öruglega mjög góð og þjóna sýnum tilgangi en ég set stórt spurningamerki við margt í þeim og held ég að mjög margir foreldrar myndu fá áfall, því að mínu mati þá er þetta bara mjög erfitt. Hahaha. Allir hlutir sem börnin eiga að vinna með eru í míni útgáfu og til að mynda þegar Viktori var réttur bíll (n.b. pínulítill bíll sem svona 5 ára leika sér með) og ætlunin er að hann sýni að hann viti að það eigi að rúlla honum..... þá auðvitað tók hann bílinn og tróð honum beint í munninn.... Jaha eins og flest öllu þessa dagana ( jú hann er að fá 4 nýjar tennur).  Bílarnir sem Viktor hefur verið að leika sér með eru svona svoldið stærri og jú jú hann kann alveg að rúlla þeim en þegar manni er réttur bíll sem er í Cherios útgáfu þá heldur maður auðvitað að þetta sé Cherios og styngur honum bara í munninn :D Nei nei annars þá veit ég ekki alveg við hverju á að búast en Óli sagði eftirá að ef hann fengi ekki þjónustuna núna þá fengi hann hana aldrei.... hahahah fannst hann ekki alveg eiga stjörnu dag. :) En það gekk mjög vel í grófhreyfi hlutanum og fengum við að heyra aftur að hann er mjög sterkur og með góða líkamsstöðu. Prófið var framkvæmt á svona stórri stamri leikfimisdýnu og voru að renna á mig tvær grímur rétt eftir að Bert byrjaði þar sem að drengurinn var að myndast við að sýna takta við að skríða. Hvað átti þetta eiginlega að þýða.... við sem vorum búin að rembast eins og rjúpan við staurinn í marga mánuði að fá hann til að mjaka sér áfram :D... en nei ekkert gekk. En í miðju prófi þar sem að jú ok er auðvitað yndislegt að fá frábærar niðurstöður en mættu kannski bara vera meðal svo að hægt væri að koma honum inn á leikskólann :D hahaha Allavegana við vorum nokkuð sátt þegar við gengum út úr prófinu með nýjan tíma eftir tvo daga fyrir seinni hluta prófsins og niðurstöðutíma 11. maí.

Við Viktor brunuðum svo í tékk hjá Tannlækninum í Gent í gær, því að klumpurinn er með smá beittar neðri tennur og vildum við vera viss um að þær væru ekki að meiða tunguna hans. Ég var smá stressuð því að mér hafði verið sagt að oft þyrfti að svæfa börn með downs heilkennið þegar þau fara til tannlæknis því að þau væru voðalega viðkvæm í gómnum. Vissi ekki hvort þetta yrði bara svona viðtalstími og ég myndi koma aftur eða hvort eitthvað yrði reynt að gera á staðnum. Allt gekk eins og í sögu og pússaði tannsi aðeins tennurnar og sagði að þetta væru hinar fínustu geiflur :) og að Viktor hefði staðið sig voða vel... Svo það var heldur betur glatt móður hjartað sem gekk út í bíl eftir þennan túr. Gleðin hélt áfram þegar heim var komið því að þegar við lágum á gólfinu að leika þá byrjaði HR gullklumpur að skríða.... Það er ekki laust við að það hafi meirisegja eitt lítið gleðitár látið sjá sig ;) Fögnuðum við þessum merka áfanga með því að Viktor prófaði pasta í fyrsta skiptið og mamma og pabbi skáluðu í Coke;)

Í dag var svo seinni hluti prófsins og gekk hann mjög vel því að það var jú verið að mæla málkunnáttu Viktors :D hhahahahha ég var mikið búin að hlæja að þessu og fannst þetta allt saman mjög merkilegt. Hvað átti eiginlega að mæla þegar barnið er 1 árs og segir bara mamma.... En þetta átti eftir að verða heldur betur spennandi þar sem að mér var tilkynnt að Viktor "talaði" bara vel hahah já semsagt miða við aldur... þá blaðrar hann víst mjög mikið sem ég reyndar vissi... En það voru alskonar skemtilegar æfingar með dót og fannst mér sérstaklega skemmtilegt þegar konan notaði bolta til að fá Viktor til að tjá sig. Þar henti hún boltanum til hans og fékk hann til baka frá honum og allskonar babl og skemmtilegheit í leiðinni :D Svo var skoðað hvernig hann borðar og notar tunguna til að hreyfa fæðuna á milli og gerir hann það líka víst bara nokkuð vel. Svo við vorum bara mjöög sátt og glöð þegar heim var haldið. Þar tók á móti okkur sjúkraþjálfarinn hans Viktors og var hún í skýjunum yfir nýtilfundinni skrið tækni hans.

Eftir viðburði vikunnar þá sit ég og sé hvað ég hef lært mikið nýtt og hugsa enn og aftur hversu yndislegt það er hvað Viktor hefur kennt og gefið okkur mikið. 

S

Fórstu í Hnakkaþykktarmælingu????

Já ég fór í hnakkaþykktarmælingu.

Ég hef hugsað til baka til þess dags sem ég fór í hnakkaþykktarmælinguna með Viktor öruglega milljón sinnum. Ekki útaf því að ég haldi að ég geti breytt einhverju. Heldur Jú útaf því að það er öruglega svo oft sem ég eða fjölskyldan eða vinirnir hafa fengið þessa spurningu. Ég var inni í sónarnum í þónokkurn tíma og mældi ljósmóðurinn hnakkaþykktina mjög oft. Mig minnir að hnakkaþykktin hjá Viktori hafi verið um 1,9mm sem er ekki mikið og er held ég ekki gerð athugasemd við hnakkaþykktina sjálfa fyrr en hún er komin í kringum 3mm. Ég fékk ekki símtal um neitt varðandi blóðprufuna mína og hélt minni meðgöngu áfram. Guð sé lof:)

Eftir að Viktor fæddist þá hef ég mikið velt þessum hnakkaþykktarmælingum fyrir mér og þá sérstklega hvað öllum þykir merkilegt að ég hafi farið í eina og ekkert komið í ljós.... Finnst það bara alveg ótrúlegt. Æ ég verð eiginlega bara reið og pirruð og allskonar tilfiningar koma fram þegar ég skrifa þetta. En það sem mér finnst merkilegast af öllu er að það virðist vera að það sé bara alveg fullt af fólki sem bara hreinlega veit ekki að hnakkaþykktarmæling eru bara líkur og líkindi. Að fara í hnakkaþykktarmælingu og fá "góðar" niðurstöður er engin ávísun á það að ekkert geti hugsanlega verið   að eða ekki. Það er jú litninga galli 13, 18 og 21 sem er verið að skima eftir í hnakkaþykktarmælingu, eins hefur aukin hnakkaþykkt bent til að það séu meiri líkur á að fóstrið sé með hjartagalla. Það sem fólk spáir lítið í er allt annað sem getur verið að og mælist ekki í hnakkaþykktarmælingu. Ég er alls ekki á móti hnakkaþykktarmælingum en það sem mér finnst skipta máli er að fólk fari í þessa skoðun upplýst. Viti hvað er verið að fara að skoða og hafi þá kannski myndað sér einhverja skoðun um það hvað það ætli að gera ef að niðurstöður mælingarinnar verði ekki eins og það vill.

Ég kynntist stelpu sem eignaðist strák með downs heilkenið á sama ári og Viktor fæddist, hún skrifar einnig blogg. Ein af hennar fyrstu færslum var einmitt um hnakkaþykktarmælingu og að hún hafi ekki farið í hana. Skrifaði hún færsluna því það voru svo rosalega margir sem spurðu hana að þessari spurningu.
Þegar ég segi fólki frá því að ég hafi verið að kynnast stelpu sem er á svipuðum aldri og ég og hún hafi verið að eignast strák sem er með downs heilkennið... Þá er þetta einmitt oft sú spurning sem fylgir..... -fór hún í hnakkaþykktarmælingu?-  Eftir að hafa upplýst fólk að svo hafi ekki verið þá finnst mér koma svona jáhá okey..... og þögn. Sem mér finnst oft vera þrunginn -það hlaut eitthvað að vera-. Oooog ég alveg hreint bilast inní mér því að þetta er svo rangur hugsunar háttur... Hvað er það þá hreinlega óskiljanlegt að Viktor hafi fæðst? Nei því þetta eru bara líkur og mikið er ég ánægð og hamingjusöm og glöð að líkurnar hafi verið okkur í hag ef hægt er að orða það þannig. Að við þurftum kannski ekki að taka einhverja ákvörðun sem ég hefði séð eftir alla ævi.

S

Tannálfur

Mikið fjör þessa dagana þar sem að það eru þrjár tennur að koma niður á sama tíma. Eftir að ein leit dagsins ljós í síðustu viku þá tók ég eftir því að það voru þrjár nýjar á leiðinni niður þegar ég fór að skoða ástæðu pirrings klumpsinns. Vinstri framtönninn uppi lætur ekkert sjá sig... hahaha þetta er smá fyndið og vona ég innilega að hún fari að koma í leitirnar, því það verður vafa lítið mjöög fyndið ef hann verður komin með allar tennur í kringum þessa einu en ekki hana ;)

Svo hafa ansi strangar æfingabúðir staðið yfir meðan amma og afi voru hér, í að ganga og verður hann bara pirraður ef hann fær ekki sitt á hverjum degi. Smá erfitt þegar það er svoldið í það að hann geti gert þetta sjálfur;)  Svo er það auðvitað ógurlega pirrandi að hreyfast ekkert úr stað, því að hann hefur ekki masterað það nógu vel að skríða... svo í tannapirring blandast þvílík gremja yfir því að geta ekki skoðað heiminn eins og hann vill ;) Í einum labbítúrnum þá fann hann þennan kassa og ákvað að tilla sér í hann  mér til mikills léttis en það tók hann nú ekki langan tíma að fatta að þetta væri nú ekkert sérlega skemmtilegur kassi ;)

En það er alltaf svoo stutt í brosið hjá þessari elsku:D.

Bestu frá Belgíu
s

1 árs gleði og páska gleði :)

Hér var glens og gleði þegar Viktor hélt upp á fyrsta afmælið sitt, foreldrarnir í sjokki yfir því að það sé komið ár síðan Gullklumpurinn fæddist :) Yndislegt veður einkendi þennan merkis dag og dunduðum við okkur útí garði í sólinni og borðuðum súkkulaði köku.
Daginn eftir komu svo afi Skúli og Björg frænka og var því slegið upp í afmælis veislu eins og sönnum Gullklumpi sæmir;)

nýjasta æðið... labba "sjálfur"

Skúlarnir saman :)

Hér hefur svo bara verið notalegheit hjá okkur yfir páskana og kom páska kanínan sem Andrea er búin að vera að læra um í skólanum. Henni fannst samt ógurlega skrítið að hún hafi komið með svona mörg íslensk páska egg.... velti því fyrir sér hvar hún hafi fengið þau :).
Síðustu vikur hefur Viktor mikið verið að færa sig upp á skaftið og finnst skemmtilegast að labba og leiða okkur, þessi tækni hefur verið þróuð enþá betur þessa páska þar sem amma og afi eru í heimsókn og hefur hann þau gjörsamlega í vasanum ;)
Annars allt flott frá Belgíu fyrir utan smá högt í boltanum en það er efni í alveg nýtt blogg og læt ég því þar við liggja;) og segi bara Gleðilega páska.

S

Blómin í garðinum :)

Ég fékk póst frá nokkrum vinkonum mínum um að hlusta á síðdegisútvarp rás 2 http://ruv.is/sarpurinn/siddegisutvarpid/27032012/sogurnar-af-kara, á viðtal við Guðnýu móður Kára Þorleifssonar sem var með downs heilkennið. Þessa punkta setti ég niður á blað á meðan ég var að hlusta. Svo fallegt hvernig mamma hans talar um hann og líf þeirra.

Lífshamingjan stjórnast ekki af ytriaðstæðum og greindarvísitölunni..
sannaði það með tilveru sinni og yndisleika að auka litningurinn skiptir ekki máli...
fordómalaus, umburðalyndur...
Við vorum háðari honum en hann okkur
Þau eru yndisleg blóm í garðinum okkar....
mannbætandi á umhverfið sitt
við þroskumst á því, við lærum á því og já við verðum hamingjusamari
en auðvitað vildi maður óska þess að þeir sem fæðast með auka litning sleppi við það en þetta er ekki það versta í heiminum, langt því frá.

Guðný Bjarnadóttir

Mér finnst þetta svo fallegar setningar og ákvað að deila þeim með ykkur. :)
Góðan mánudag.

Ein mynd af fallega blóminu okkar :)

s