Star of the day

Hef hugsað um það í smá tíma að mig langaði að setja smá post á bloggið um það sem margir vita ekki um Downs heilkennið. Smá svona fróðleiksmola því ég hef tekið eftir því að vinir okkar hafa verið svo áhugasamir um margskonar fróðleik síðan Viktor fæddist.  Eftir alveg frábæra sjúkrahúss heimsókn í dag þá var ég bara í smá vandræðum því mig langar að segja svo margt.

En ég ætla að segja ykkur smá núna og á svo eftir að bæta við fróðleikinn seinna. Það sem oft segir til um að barn sé kannski með downs heilkennið er að það er ein lína sem sker í gegnum lófan á barninu (single palmar crease). Ekki margar eins og hjá flestum okkar. Við vissum þetta ekki og hef ég einmitt tekið eftir því að við vorum ekki sú einu.

Svo er líka lág vöðvaspenna eða hypotonia sem þýðir að til þess að gera þá hluti sem við gerum og okkur þykir sjálfsagðir þurfa þau upp til helmingi meiri orku en við. Sést þetta oft hjá litlum börnum þegar þau eru tosuð upp á höndunum og hausin fylgir ekki alveg heldur verður smá eftir. Já og það tekur þessi gull lengri tíma að ná að sitja, skríða og labba osfr.

Hafði hugsað mér að segja ykkur aðeins frá því hvernig kerfið er hérna í Belgíu. Þetta er smá öðruvísi en í skandinavíu þar sem við höfum verið núna síðustu árinn, þá sérstaklega með barnabætur og fleira. Þegar þú skráir þig inn í Svíþjóð og Danmörku þá kemur næstum allt að sjáflum sér til þín. Hér þá þarf að sækja um allt. Kerfið hefur hinsvegar verið mjög gott og er sérstakt poliklinik hérna fyrir downs börn og er manni fylgt alveg frá fæðingu til 15 ára aldurs að ég held. Fyrstu árinn er mikið eftirlit og er það mjög gott, var svo gott þegar við komum hingað og fengum plan. Bara svart á hvítu svona er þetta og svona verður fylgst með litla gullinu. Hef hugmyndir um að hjálpa kannski svona plani á koppinn heima á íslandi. Þarf kannski ekki að vera svona umfangsmikið eins og hérna. Þetta blað og litla bókin sem við fengum um hvað þarf að gera hvar og hvenær. Var og er eins og biblía, maður heldur um þetta og bara fær auka kraft. Nú get ég þetta þar sem ég hef smá vegvísir. :)

Barnabæturnar og skattar og fleira eru smá öðru vísi. Við fáum venjulegar barnabætur fyrir Viktor en til þess að fá meira og til þess að eiga rétt á skatta frádrætti. Sem virkar þannig að ef þú átt eitt barn þá borgaru svona mikið í skatt og tvö osfr en oftast þá telja börn með downs heilkennið tvö börn og borgar maður þá minni skatt. En það sem við þurfum að gera til þess að eiga rétt á þessum skatta afslætti þá þurfum við að fara með Viktor til læknis sem gerir mat á honum til þess að í rauninni segja hversu mikið downs hann er með ;). Sem er svo ofboðslega fáránlegt því að það sem við lærðum fyrst eftir að við fengum fregnirnar um að Viktor væri með þetta heilkenni, í downs 101 er að það er ekki hægt að segja já hann er með lítið downs og þessi mikið.

Downs heilkennið skiptist í þrjá hópa um 95% sem greinast með þetta heilkenni eru eins og Viktor um 2% eru með svokallað mosaic og svo eru 3% með svokallað erfðalegt. Það sem okkur var sagt og margir spurðu okkur um .... er Viktor með lítið downs... en það er bara ekki hægt að segja neitt svoleiðis. Hægt er að segja og tala um hvort það hafi verið mikil einkenni en það er ekki hægt að skala þetta niður. Sem færir mig aftur í það sem ég fór að skrifa um upphaflega og það að við þurfum að fara með Viktor til læknis sem metur hann. hahah jáhá þegar ég fór að tala við konuna sem hefur komið heim að hjálpa okkur með ýmislegt þá spurði ég hana hvernig þetta virkaði eiginlega og hvernig þetta væri metið því mér fannst þetta svo skrítið. Hún sagði mér að þetta væri í 3 hlutum og að í rauninni sagði hún að já Sibba þú lýtur oftast á glasið og sérð það hálf fullt.... þegar þú ferð í þetta mat þá verðuru eiginlega að horfa á glasið hálf tómt. Verður að gera mest úr því slæma og ýkja kannski smá því annars gæti verið að þú fáir ekki þennan skatta afslátt. Ég bara jáhá ok, svo við verðurm að ná Viktori á virkilega "Down" degi ;) og bara vona að hann verið ekki upp á sitt besta hahaha og hún bara já svona eiginlega. Svo sagði hún mér að þroskaprófið sem við fórum í í dag, að það væri ekkert verra ef hann myndi ekki eiga sinn besta dag... en já við sjáum til sagði hún.

Svo við töluðum um þetta ég og Óli og bara ok við förum með hann í þetta mat og bara gerum það sem við getum til þess að fá þennan skatta afslátt.

Svo fór ég með Viktor í þroskaprófið í dag, byrjaði á því að hitta sálfræðing og hún gerði cognitive test á honum semsagt með allskonar teningum og bolla yfir þá og sjá hvort að hann tosi til sín hluti og fleira. Þetta gekk bara ágætlega en ég hafði ekki mikla tillfiningu fyrir því hvort hann var að gera rétt eða ekki. Svo fórum við og hittum lækni og sjúkraþjálfara og var það einhverskonar taugaleg skoðun með viðbrögðum og grófhreifingum og fleira. Sjúkraþjálfarinn tók klumpinn og byrjaði á að setja hann í allskonar test.... og þau spurðu mig veltir hann sér.... ég bara ha já það er lang langt síðan. Svo sá ég svipinn á sjúkraþjálfaranum og hún sagði eitthvað á flæmsku og meira og meira bros og svo bara sagði hún this is amazing og læknirinn líka og sjúkraþjálfarinn hans Viktors sem kom með okkur sagði yes it is og við horfðum á hvor aðra og vorum rosalega stoltar. Þarna fékk ég smá kökk í hálsinn.

Svo hélt sjúkarþjálfarinn áfram að setja viktor í alskonar próf og alltaf var hún jafn hissa.... og læknirinn líka. Læknirinn sagði við okkur eftir að þær höfðu átt ágætis samtal á flæmsku, we have never seen anything like it before he is very good and so strong..... but... ég held ég geti ekki gefið honum beiðni á 60 tíma sjúkraþjálfun eins og börn með downs eiga rétt á. Hann er bara of sterkur og duglegur..... ég hló og brosti og bara já ok if he does not need it then it is ok. Svo eftir smá stund af bravo og vá þá sagði hún getur verið að það sé einhver íþrótta maður í fjölskyldunni ???!!! :D Ég og Barbara sjúkraþjálfarinn hans Viktors brostum og hlóum og jááá pabbi hans er atvinnu maður í fótbolta... og já við erum bæði frekar aktív. Þegar ég sagði þetta þá gat ég ekki haldið mér lengur og kökkurinn varð að gleðitárum sem að runnu niður kynnarnar þegar við hlóum saman.  Læknirinn brosti og sagði jáhááá.... it can well be that he is born with extra chromasome but this boy has it in his genes to be strong and aktive :D Viktor fór svo í vigtunn og lengdarmælingu og tékkað var á liðunum hans og fleira og þegar við löbbuðum út úr þessu herbergi þá var ég í sjöunda himni..... Ég var high on live og bara svo ógurlega glöð og hamingjusöm. Ég og við höfum alltaf vitað að hann sé AMAZING en það var bara svo gott að fá smá staðfestingu á því að hann er eins duglegur og okkur finnst.

Eftir smá bið þá hittum við lækninn og sálfræðinginn og fengum niðurstöðurnar, við gátum getið okkur til um að það hafi gengið frekar vel í seinni hluta þroska prófsins en vissum ekkert um fyrri hlutann. Settumst niður og töluðum aðeins um eyðublöð sem þarf að fylla út fyrir matið á honum fyrir skattinn og ég sagði eitthvað svona já en hann er svo fullkominn... haha allavegna í mínum augum. Þá sögðu þær í kór já líka fyrir okkur, við erum hérna með niðurstöður prófsins og þær eru mjög góðar. 

Mér brá eiginlega og skildi ekki alveg strax hvað þær voru að segja. En úr fyrrihluta prófsins var hann rétt við meðallag og þá er verið að tala um öll börn hvort sem þau eru með downs heilkennið eða ekki. Svo já meðaltalið hjá venjulegum börnum er 100 og Viktor var með 92. Auðvitað var ég í skýjunum með þessa niðurstöðu og sá að allar æfingarnar okkar hafa borgað sig.

Úr grófhreifinga hlutanum á þessu þroskaprófi er skali og allt fyrir ofan 5 er gott og var Viktor með 25 sem er víst alveg ótrúlegt miða við barn með downs heilkenni á þessum aldri. Þær ætluðu vart að trúa því þegar hann stóð sperrtur eins og spíta við stólinn sem sjúkraþjálfarinn hafði hlaupið að ná í. Þær sýndu mér stórt útflett blað og það var búið að setja x við allt sem að hann gat og var ekki mikið sem þær hefðu getað exað við í viðbót. ;) 

Ég var auðvitað alveg rosalega glöð og þær líka sögðu við mig að það væri svo gaman að gefa góðar fréttir. Svo þegar ég, Andrea og Viktor löbbuðum út í bíl eftir þennan annars skemmtilega morgun á spítalanum í Gent þá sagði Andrea mamma hvað ætlum við að gera núna. Ég horfði á hana og sagði við ætlum heim að fagna og hún bara hmmmm hvernig þá..... ég bara jáhá hvernig fagnar maður með einni 4 ára og einum 9 mánaða.... Við ætlum að fá okkur ís og litli bróðir fær kex :D Andrea var að vonum ótrúlega sátt við þetta svar móður sinnar og tók svona stríðs fagnhróp hahahhaha

Það getur vel verið að niðurstöður þroskaprófsins hafi áhrif á það hvort að Viktor verði metin með já hvað á maður að segja "minna" downs og þar af leiðandi ekki tillgengilegur till skatta afsláttar. En þegar ég og Óli töluðum saman um niðurstöðurnar þá var okkur bara alveg alveg alveg sama... peningar eru ekki góður árangur eða góð heilsa.... Svo það miklvægasta fyrir okkur er að hann sé svona duglegur, gangi vel og sé þessi yndislegi gullklumpur okkar :D

yfir og út

S