Glens, grín, grenj og mannréttindi.....

já glens og grín hefur verið hjá okkur síðustu daga og hefur dóttir mín staðið fyrir skemmtanahöldum.... hahaha 

Við foreldrarnir erum stundum í hláturskasti en þurfum gjörsamlega að bíta í tunguna okkar því hún verður svo fok reyð ef við hlæjum :D

Hún spurði mig núna um daginn í hvaða landi risaeðlurnar byggju??? Ég sagði henni það að þær væru útdauðar fyrir mörgum milljónum ára...... Þá sagði hún aha svo þær voru bara til þegar þú varst lítil ;)

Sama dag þá fór hún með pabba sínum í hjólatúr hérna í sveitinni..... og hún er að spyrja hann hvað gefa kýrnar okkur og hvað hænurnar og fleira.... Óli svara því samviskusamlega að það sé mjólk og egg og kjöt og svo eru þau að skoða hestana og þá spyr hún og hvað gefa hestarnir okkur..... Óli sagði henni það að sumir borðuðu kjötið þeirra en ekki allir vildu það. En að þeir hafði verið til að flytja fólk á milli staða og vinna á ökrunum í gamla daga.... hún horfði á hann eins og hann væri frá annari pláhnetu.... flytja fólk á milli.... hvað gerði fólkið þá eiginlega við bílana sína.... já það var áður en að bílarnir voru til.... Svipurinn á barninu varð enþá meira frá Mars og svo sagði hún æ pabbi þú ert bara að grína .... hahaha hún er svo fyndinn...

Svo er hún kappsfull og höfum við verið að leika okkur í handbolta útaf EM í handbolta...... og það er sama hvað tautar og raular hún tapar bara "aldrei" ....... andstæðingurinn nær "aldrei" að skora.... ótrúlegt... og svo var hún í Tennis leik í playstation tölvunni með Óla um daginn og henti frá sér fjastýringunni og sagði þetta er bara svindl... þessi tenniskona er svo léleg..... hljóp upp í herbergið sitt og settist fyrir framan hurðina og sagði að hún væri hætt. Pabbi hennar sagði nei nei koddu mamma hjálpar þér... Svo þegar þau komu niður þá hafði ég laumast í fjastýringuna og var að spila og þegar þau komu inn í stofu þá var ég hoppandi fúl yfir því hvað hún var nú "léleg" þessi kona sem ég var að spila með :D

Ég hringdi bæði í mömmu og tengdó það kvöldið til að fá ráð  hahahhaha ;)

Tapsár...nee

Þessi hunangsperla okkar, svo yndisleg... smá erfitt samt stundum að vera stóra systir.... stundum þá þarf hún athygli og hnýtir þá aðeins í litla bróður sinn. Fattar samt yfirleitt strax að hún gerði kannski eitthvað sem hún átti ekki að gera.... og biður oftast afsökunar.... í síðustu viku sat hún í fanginu á mér grátandi því hún var svo leið yfir að hafa hent púðanum aðeins of harkalega í Viktor.... á milli ekka sogana kom svo ... sorrrrryyyyy Viktor sorrrrryyy.... Ég og Óli horfðum á hvort annað og áttum erfitt með að brosa ekki. Litla stóra krúttið okkar :)

Við höfum svo verið á fundum og fengum það staðfest annan föstudaginn í röð að Viktor væri bara hreinlega of góður (hreyfilega og þroskalega) til þess að fá meðferð. Þá meðferð sem á að vera í boði fyrir börn með fötlun á leikskólanum hans. Já ég grenjaði annan föstudaginn í röð af reiði og vonsvikni og allar tilfinningar sem ég hef verið að vinna í síðan Viktor fæddist komu framm aftur..... 

Reglurnar eru semsagt þær að ef að barn með Downs heilkennið er of gott þá fær það ekki þá sjúkraþjálfun sem annars það ætti að eiga rétt á. Semsagt 60 tíma á ári, heldur dettur niður í 18 tíma á ári eins og allir aðrir í samfélaginu, eins og ég, Óli og Andrea...En við erum ekki með downs heilkennið..... Ég skil vel að ef einu barni með downs heilkennið gengur betur en öðru þá eigi hitt forgang í þær meðferðir sem í boði eru. Og hugsanlega gæti meðferða tímum fækkað en úr 60 tímum niður í 18 sem er réttur allra finnst mér full mikið. Viktor er duglegur en hann þarf hjálp og stuðning til að ná grunn hlutum eins og að setjast upp og verjast falli. Ekki miskilja mig við erum að sjálfsögðu í skýjunum yfir hversu vel hefur gengið en ein af ástæðunum fyrir því er jú að sjálfsögðu að hann hefur fengið mikla örvun og þjálfun hjá okkur og sjúkraþjálfaranum hans.

Hmmm, þannig að ef við ætlum að setja hann í þá þjálfun sem að hann þarf að okkar mati miða við önnur lönd og fleira þá þurfum við að borga það sem stendur eftir þessa 18 tíma sem að hann fær. Þangað til að hann er orðin nógu "lélegur"/"slæmur" að hann detti aftur inn í kerfið ef hann þá gerir það. Við eigum því bara eftir að borga það sem borga þarf, það er ekki það sem ég er að pirra mig á heldur prinsipið.... hvernig er hægt að mismuna tveimur börnum sem eru bæði með sama auka litning.... ???? Svo ég hef setið yfir mannréttindasáttmála sameinuðu þjóðanna til að sjá hvort þetta sé bara lagalega rétt... 

Ég hef sent mörg email og hringt útum allt til að að finna bestu meðferð fyrir Viktor sem völ er á og hentar okkur fjölskyldunni. Vinkona mín sem er Belgi er líka búin að vera að hjálpa mér og er ég bara bjartsýn og er ekki í vafa um að gullklumpurinn fái það sem að hann þarf... En spurningin er hvort að hans mannréttindi séu brotin eða ekki... 

S