Wednesday 14 March 2012

Er hann fatlaður.....?

Í dag fórum við Viktor í nokkra sérfræði tíma á sjúkrahúsinu í Gent. Gekk það bara mjög vel og stóð hann sig eins og hetja. Læknarnir voru ánægðir með hann og mamma hans líka:) 


Í dag þá vorum við að horfa á fréttirnar um rútuslysið með Belgísku börnunum og Andrea kemur til mín og spyr mig er hann fatlaður og bendir á sjónvarpið þar sem að börn voru að líma teikningar á vegg..... Ég horfði á hana og sagði haaa nei nei.... og hún benti þá á bróður sinn og sagði það sama.... Hmmm ég hugsaði bíddu bíddu afhverju er hún að segja þetta... Er það útaf barnaþætti á bbc sem er oft með börnum sem eru fötluð og hún hefður spurt mig út í.... 
Óli horfði stórum augum á okkur og ég ákvað að spyrja hana aðeins út í þessa spurningu hennar. Ég spurði hana afhverju hún hafði sagt þetta og þá sagði hún mér að í afmælinu sem hún var í áðan þá hafi einn strákur í bekknum hennar sagt við hana að litli bróðir hennar væri fatlaður.  Ég horfði á hana með Viktor í fanginu og fann hvernig ég hitnaði, fékk fastan sting í hjartað og var við það að fara að gráta.... ég vissi ekkert hvað ég átti að segja.... 
Andrea var bara 4 ára þegar Viktor fæddist og hún hefur aldrei séð neitt öðruvísi við bróður sinn.... sem og flest börn á hennar aldri. Hún fann að það var kannski ekki allt eins og það átti að vera þegar hann fæddist... mamman svoldið mikið meira á grenjinu og bara smá sorg... Við sögðum henni samt svo hún vissi eitthvað og ef einhver myndi segja eitthvað við hana að litli brósi væri smá öðruvísi..... Svo fengum við ráð hjá konu sem hefur hjálpað okkur með ýmislegt að það væri fínt að segja hann er örðuvísi útaf því að..... hann verður kannski aðeins seinni að læra að labba... eða tala eða eitthvað... Því öðruvísi er svo stórt orð og það er betra að takmarka það. Hingað til hefur ekkert komið og engin verið að spá í þessu og hef ég bara fundið að krakkar, eru ekkert að spá í þessu... mikið meira fullorðna fólkið... Og alltaf hef ég hugsað ef börn segja eitthvað þá kemur það oftast frá foreldrum þeirra... Svo að ef svo vildi til að einhver myndi nota óskemtileg orð um gullklumpinn okkar þá væri það oftast útaf óupplýstum aðstandendum.
Við spurðum Andreu aðeins betur út í þetta og hún sagði okkur semsagt að mitt í einum leik í afmælinu hafi þessi strákur sagt við hana: bróðir þinn er fatlaður..... Óli spurði þá: hvað sagðir þú þá... ég sagði bara að hann væri bara fatlaður ef hann segði að bróðir minn væri fatlaður.... Óli þurfti að labba í burtu því að hann fór að hlæja... ég brosti en fékk líka rosalegan kökk í hálsinn og þurfti að halda aftur af tárunum.... Stóra stelpann mín svo hörð og svo ótrúleg að verja bróður sinn.....Ég var svo stolt af henni og var eiginlega bara alveg orðlaus.... hvað átti ég að segja henni.... Ég veit að litningagalli Viktors telst sem fötlun en eins og ég hef sagt áður þá bara finnst mér ennþá svo skrítið að hugsa til þess... Ég er löngu hætt að sjá Downs þegar ég horfi á son minn ef ég einhverntíman gerði það... og svo er hann bara svo duglegur að þessi þroska seinkunn fer bara oft fyrir neðan garð eða ofan... Ég geri mér fullkomlega grein fyrir því að með tímanum eigi þetta kannski eftir að breytast.. En ég ætla mér auðvitað að gera allt til að hjálpa honum svo að lífsgæði hans verði sem best.

Svo ég sat þarna fyrir framan stóru stelpuna mína orðlaus... ég vildi ekki segja já Andrea hann er fatlaður... mér finnst það ennþá svo erfitt.... Ég og Andrea löbbuðum upp ég kom Viktori í náttföt setti Andreu í bað og fór svo sjálf í sturtuna og tárin runnu niður kynnarnar þegar ég hugsaði um þetta og hvað ég ætti að segja við snúlluna mína... 
Eitthvað varð ég að gera... nú er þetta byrjað hugsaði ég ... hvernig er best að tækla þetta.... Þegar ég var búin í sturtunni þá settist ég við baðið hjá Andreu og sagði mannstu þegar mamma sagði þér að Viktor væri aðeins öðruvísi... Hún játti því og við fórum í gegnum það saman að hann yrði kannski aðeins seinni að labba eða tala og hún sagði já ég þarf að hjálpa honum með þetta og að fara í sport:) Já einmitt sagði ég... en þegar Viktor fæddist þá komu læknarnir til okkar pabba og sögðu okkur að hann væri með downs syndrome... sagði það viljandi á Ensku þar sem að það er það sama allstaðar. Hún horfði á mig stórum augum vissi augljóslega ekkert hvað ég var að segja, en ég vildi samt segja henni þetta svo hún hafi heyrt orðið og væri kunn því. Ég sagði henni jafnframt að hann væri alls ekkert veikur og að ef einhver myndi segja eitthvað við hana í skólanum sem henni fyndist óþæginlegt þá ætti hún alltaf að tala við kennarana og láta okkur vita. Svo við ætlum bara að tala létt við kennarana á morgun svo að þær viti að ef Andrea talar um þetta við þær þá eru þær on board. 


Þeir sem eiga ekki börn með einhverja "fötlun" þá langar mig að biðja ykkur að hugsa ykkur tvisvar um áður en þið farið að tala um svona hluti við börnin ykkar. Áður en ég eignaðist Viktor þá hugsaði ég ekkert út í það hvernig ég myndi tala um svona við Andreu... En núna þá langar mig bara að segja að oftast þá eru það börnin sem gera engan eða lítinn greinarmun og þarf ekki að fara í langar og flóknar útskýringar og það má passa orðavalið. :) 

Yfir og út
Brotna mömmu hjartað

17 comments:

  1. Frábært mótsvar ;) haha hún er æði, þau eru bæði æði

    Fatlaður eða ekki fatlaður. Yndislegasta fólk sem ég hef hitt eru "fatlað" fólk, og þá sérstaklega fólk með auka litning, þau hitta mann bara beint í hjartað. Leiðinlegt hvernig þetta orð "fatlaður" er notað eitthvað svo negatívt.

    liebe Grüsse aus der Schweiz <3
    Begga

    ps. alltaf gaman að lesa :)

    ReplyDelete
    Replies
    1. takk elsku Begga... já ég held það sé þessvegna sem mér finnst svo erfitt að segja þetta orð....

      Delete
  2. 100% rétt og vel skrifað hjá þér syss... koss og knús

    ReplyDelete
  3. já og p.s. þetta var Lára syss ;)

    ReplyDelete
    Replies
    1. dreptu mig... loksins búin að finna út úr kommentakerfinu;););)

      Delete
  4. Flottir krakkar sem þið eigið og eflaust margt sem á eftir að koma upp hjá ykkur í framtíðinni sem getur vakið hjá manni bæði sorg og reiði. Mér finnst þú vera rosa flott mamma sem ber hag barna sinna fyrir brjósti. Ég sagði stelpunni minni þegar hún spurði mig afhverju vinir míni sem ég var að vinna með væru öðruvísi að þau væru fötluð en það þýddi að þau væru kannsi ekki eins góð í sumum hlutum og við en líka kannski miklu klárai í öðrum hlutum. Hún var rosa sátt með þá skýringu.:) Fötlun er líka afstætt hugtak og má lengi rökræða það hvað skal flokka sem fötlun, verst finns mér þó hversu neikvæða merkingu það hefur fengið í nútíma samfélagi. En nóg blaður í mér, gaman að fá að fylgjast með ykkur og hafið það sem allra best :)

    ReplyDelete
  5. vá ég fékk gæsahúð, tár og hló þegar ég las hverju hún svaraði..vel mælt hjá elsku gullinu ykkar og þú Sibba mín ert svo frábær, þú gerir hlutina svo flott, gætir ekki útskýrt þetta betur held ég fyrir henni. Frábært hvað það gekk vel með Viktor í dag. Æðislegt að spjalla í gær. Knús Erla K.

    ReplyDelete
  6. Sjetturinn hvað þetta var gott comeback hjá henni. Ég er bara impressed. =)
    Hann á góðan vin í systur sinni.

    Kv.
    Belinda

    ReplyDelete
  7. Èg eeeeelska að leaa bloggið þitt og hvernig þið takist à við það með litla kútinn sem er MESTA KRÚTTBOMBA ì heimi.
    Love it love it love it.
    Andrea er æði

    ReplyDelete
  8. Hún er svo mikill snilli litla skottið, lætur engann abbast uppá sig ;)
    Þið tæklið þetta allt saman svo flott og ég er alltaf að setja í "bankann" einhverjar hugmyndir frá þér :) það er svo rétt að það er svo margt sem maður hugsar ekki útí og mætti vera miklu meðvitaðri um...
    Knús og kram úr Fossvoginum - Svanhildur
    p.s. er engin Íslandsferð í kortunum bráðum ?? langar samt mest til ykkar þegar ég sé allar vor-myndirnar ;)

    ReplyDelete
    Replies
    1. Já það er rétt og einmitt vona bara að ég geti snert nokkra allavegana með þessu bloggi til að vekja umhugsun um margt sem snertir þetta málefni... ;)
      Ps. jú það er íslandsferð í kortunum í sumar vonandi bara byrjun júní. en þið vitið að þið eruð alltaf velkomin til okkar... smá munur á veðrinu;)
      knús og k

      Delete
  9. Hún er með bein í nefinu hún Andrea! Flott svar hjá stóru! Mikið skil ég þig vel Sibba mín.... Þið eruð flottust!
    Love, Olla

    ReplyDelete
  10. Veistu við vorum að díla við þetta með elsta strákinn okkar. Hann er átta ára og við útskýrðum fyrir honum strax og Jakob fæddist að hann væri aðeins öðruvísi. Vildum samt ekkert setja einhverja hugmynd inní hausinn á honum hvernig hann yrði því við vitum það auðvitað ekki.
    En hann var alltaf að testa okkur og reyna að finna út úr hvernig öðruvísi.
    Hann sá svo fullt af krökkum/fólki með ýmsar fatlanir, downs og fleira á jólaballi þegar jakob var bara 2 vikna og þurfti mikið að tala um þetta fólk við okkur og segja okkur frá. Sagði svo þegar Jakob geiflaði sig eitthvað að hann liti út eins og hann væri fatlaður. Þá settumst við niður og reyndum að útskýra fyrir honum.
    Held að skilningurinn hjá honum sé alveg ágætur á þessu. Hann talar alveg um þetta við vini sína og er ofsa stoltur af fallega bróður sínum.
    Miðjustrákurinn er bara 5 ára og hefur engan vegin sama skilning en ég reyni samt að tala um þetta við hann svo hann sé líka undirbúinn og með skilning þegar við hittum aðra krakka með downs.
    Við ætlum svo að fara og fagna alþjóðlegum degi downs næsta miðvikudag og þá hittum við fullt af krökkum með downs og ég hlakka ofsa mikið til kynnast öllu þessu yndislega fólki.

    ReplyDelete
    Replies
    1. Bæti við að þessi stóru systkin detta sko strax í það að verja litlu systkinin... no matter what.
      Það fyrsta sem stóri strákurinn sagði þegar við sögðum honum að Jakob væri aðeins öðruvísi var "ég ætla vona að honum verði ekki strítt".
      Börnin okkar læra mikið af því að eiga systkin með örlítið öðruvísi þarfir. Þau verða pottþétt harðari af sér en þau hefðu annars orðið.

      Delete
    2. já fjóla það er alveg rétt hjá þér... þau verja þau út í eitt og verða harðari.... Sama hvort það var það sem við óskuðum þeim eða ekki. Ég hlakka svo til að hitta strákana þína og auðvitað ykkur því það er gott fyrir Andreu að eiga þá að..... þau eiga eftir að ganga í gegnum sömu/svipuðu hlutina.... og geta styrkt hvort annað á annan hátt en við getum ;) :)

      Delete
  11. Mikið er þetta vel skrifað hjá þér Sigurbjörg og flott hjá þér hvernig þú útskýrir fyrir Andreu, finnst einmitt fínt hjá þér að segja henni heitið til þess að hún venjist því. Einn daginn muntu svo þurfa að útskýra þetta fyrir Viktori sjálfum og það verður heldur ekki auðvelt.
    Það er alveg ótrúlegur munur á viðhorfi barna og fullorðinna til barna með sérþarfir og alveg rétt hjá þér að neikvætt viðhorf barnanna kemur beint frá foreldrunum. Ég ætlaði ekkert að segja Diljá frá því strax að hún væri með Tourette, afþví að mér fannst það hreinlega bara alveg nóg að hafa þurft að útskýra fyrir henni 2x áður allt hitt sem hún er með. Svo kom að því um daginn að ég neyddist til þess að útskýra þetta fyrir henni, eingöngu vegna þess að foreldrar barnanna sem hún leikur við eru alltaf að segja henni að hætta kækunum. Börnin sjálf eru ekkert að kippa sér upp við þetta, þau bara láta sér það duga þegar þau fá það svar að hún geti ekki hætt. Hún var orðin svo leið yfir því að vera alltaf "skömmuð" af foreldrum annarra barna og einstaka starfsfólki í skólanum að ég varð að útskýra það fyrir henni að hún væri með sjúkdóm sem heitir Tourette og lætur hana gera kækina. Það var auðvitað enn eitt sjokkið fyrir grey barnið, en núna getur hún allavega varið sig og svarað þessu leiðinda fólki þegar ég er ekki til staðar.

    Knús og kram
    Rakel munnræpa

    ReplyDelete
  12. Andrea er flottust! Og Viktor líka! - og þið Óli eruð svo dugleg og yndisleg. Elska ykkur öll + sakna sakna! Xx E

    ReplyDelete